Friends「学校に行こう」編

血友病とともに

十代の頃から、自分なりにテーピングを工夫していた。周りはあまり信じてくれなかったけど、俺は絶対、効果があったと思う。もっとも、それで無茶して出血もしたけど。（30代本人）
時効だけど単車とか乗りたくて、隠れてよく乗った。お医者さんも親も反対したけど、今、考えると親が言っても駄目な時ってあるみたい。あんまり厳しく言っても隠れてやるから一緒。でも何かあった時にはやっぱりと思って反省はするから、親として注意するのをあきらめるのは良くないと思う。（30代本人）
インヒビターもあって自分はよく出血したし、他の子の話を聞いても（製剤が効く子が）羨ましくなるだけで、一時はとてもへこんだ。不思議なもので高校ぐらいからは、すごく調子がよくなって出血も減った。よく出血する時期ってあるみたい。くじけないで頑張れば、きっと良くなると思う。（20代本人）
分かってても（無茶を）やってしまう時期がある。俺もそうだったし、やっぱ、自分がどれだけできるか試したい気持ちも抑えきれないこともあった。これって仕方がないかもしれない。大きくなれば絶対自分で管理できるようになるから、信じて目つぶってもらうしかないかもしれない。（20代本人）

Q: 自己注射ができるようになると、親としては、黙って隠れて注射するようになって親が分からなくなるのではないかと心配ですが?
A1: 自分も「また無茶をしたんでしょ」と叱られるのが、嫌だから言わなかった。
A2: うちの場合は両親の部屋を通らないと製剤のある場所にたどり着けない間取りだったので、隠すのは無理だった。だから全部ばれていた。
A3: 悪いことをした時ほど言わないものだよね。親に注意されていたことをやっちゃって出血した時とか。
A4: そうそう、少しぐらいうたなくても大丈夫と思って、ひどくしたことが何度もある。そうやって覚えていくところもある。
A5: だから、隠れてするようになっても、それはそれとして自立の一歩と考えてもらいたいけど、同時に製剤のゴミなどを見つけた時は、親にちゃんと報告して、対処しろと親としては一応言うべきだと思う。

Q: 学校には製剤を置いてもらっていましたか?
A1: 小学校では最初は自分で注射できなかったから、置いていなかった。中学校では一回分ぐらい置いてもらっていた。
A2: 僕も小学校と自宅がとても近かったから置いてない。本当にまずかったら、早く帰った方がよほどいい。小学校は近いから帰れる。中学は遠いので、置いてもらった。
A3: 俺は幼小中高って、湿布と製剤は全部置いてもらっていた。製剤よりも湿布をよく使ったかもしれない。
A4: 僕の場合は学校で置けないと断られたみたい。何でも生徒が保健室の冷蔵庫をあけることがあるから管理ができないとか言われたとか・・・。

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