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Friends「学校に行こう」編

血友病とともに

部活

  • 本当はサッカーがやりたかったけど、関節出血やヘディングによる頭蓋内出血を心配した親と教師に止められた。吹奏楽部に入ったことは全く後悔はしていないが、好きなことができなかった悔しさは残っている。（20代本人）
  • ずっと水泳部だった。選手になって大会にもたくさん出たし、何の問題もなかった。（10代本人）
  • 私の頃は運動部に入るなんて、考えたこともなかった。病気だからそれが当たり前だと思っていた時代でした。今の子どもはいいですよね。どんどんやらせて欲しい。（40代本人）
  • 止められたけど中学でも野球をやった。小学校の野球とは違って練習も厳しく出血も多かったし、関節が痛くなったことも多かった。でも、とにかく三年間やれたことは嬉しかった。（20代本人）
  • 反対しても子どもの気持ちを変えさせることはできず、ドクターストップがかかったら辞めることを条件にバスケット部に入部。突き指や足首の関節出血など繰り返して、結局、断念することになりました。一時はヘコんでいましたが、今はそれなりに納得している様子で、やらせたことは後悔していません。（母）
  • バスケット部で足首を痛めた時、医師の勧めもあって装具をすることになった。最初はどうなることかと思ったが、スポーツ選手が負傷した時にするような、プラスチック製のガードみたいなプロテクターを病院で教えてもらって、デパートで買った。そしたら「格好が良い」と先輩も使い始めて、部内で流行ってしまった。装具を気にすることは全然なくなった。（20代本人）
  • TVゲームが好きだったので、コンピュータクラブに入りました。最初はよかったのですが、学校でキーボードを叩き、家でゲームパッドを叩きすぎたら、肘に出血するようになってしまいました。やりすぎはいけませんね。（20代本人）
  • 吹奏楽部って体育会系みたいに体力勝負のところがあるんです。覚悟はしていたけど、入ってからびっくり。慣れるまでは本当によく出血しました。たまたま野球部が強くて、夏場に応援に駆り出されたことが一番辛かった。でも筋力がついたら本当に出血が減ったのには驚いた。（20代本人）
  • まさか少年野球の応援に行くようになるなんて考えてもいませんでした。子どもの元気な姿は今でも目に焼きついています。（先輩母）

スタッフから一言

体育よりも練習時間の長い部活。体育では何でもなくても部活で出血することは多いようです。慎重に選んでください。昔は"運動部なんてとんでもない"ことだったようですが、今は皆さん、いろいろな運動にトライしています。さすがに柔・剣道部はわずかですが、サッカーやバスケットボールは珍しくありません。出血の様子は人によって違いますので、一概には言えません。原則的には何をしてもかまわないと思います、たったひとつだけ約束すれば。それは「主治医の先生がもう無理だと判断された場合は、残念だけど他の部活に換える」という約束です。

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