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Friends「学校に行こう」編

血友病とともに

学校生活

  • 小学校低学年まで送り迎えが必要と言われたが、両親が働いていたので、自分は友人宅に帰り、そこに親が迎えに来るといったことを続けていました。その後は自分の判断で一人で登下校していました。（30代本人）
  • 幼稚園から高校まで一回だけ親が呼ばれました。高校で頭をぶつけた時でした。それも念のためといった感じでした。（20代本人）
  • 小学校も高学年になると教室は三階とかになるし、どこでも音楽室とか図工室とかは離れたところにあるんですよね。普段はいいんですが、関節が調子悪いときには、その移動がとても辛かったです。特に下りは大変。体育は見学してしまえばいいんですけど、音楽や図工は見学なしですからね。（10代本人）
  • 小学校では貧血気味ということになっていて、朝礼では校長先生の隣に椅子を置いて座らされ、とても嫌でした。三年生から担任の配慮でみんなと列に並ぶようになりました。（30代本人）
  • 幼稚園のときは何かにつけて呼ばれたようですが、小学校では呼ぶか呼ばないか、自分に尋ねてくれたので、ほとんど呼ばないと返事していました。たとえ足を引きずりながら帰るようでも他の子と違ったことはしたくありませんでした。（30代本人）
  • 小学校でも幼稚園でも担任や養護教諭が替わるたびに、ずいぶん対応が違って困りました。ある先生はちょっと転んでも電話してきましたし、ある先生は目の下に大きな痣ができても何の連絡もありませんでした。（30代母）
  • 中学、それも受験が近くなると、中間や期末試験は絶対に休めない。直前に出血してヒヤヒヤしたことも何度かありました。いざとなったら病院から車椅子に乗って親に学校に送ってもらうつもりでした。何とかしのぎましたが、結構、痛くて集中できなかった。試験前は特に注意しなくちゃいけません。（20代本人）
  • 僕の高校では二年生の夏休みに一ヶ月のホームステイがありました。初めての海外だったし、止めることも含めて迷いましたが、病院の人とも話し合って、ステイ先近くの病院を調べてもらったり、税関用の診断書（注．薬、注射器などを持ち込むので理由を尋ねられることがある）を用意したりして、製剤もちょっと多めに持って行ったり・・・。親もいざとなったら製剤持って乗り込むつもりでパスポートの準備をしていました。行ってからステイ先に、こわごわ、話したのですが、別に何の問題もなく受け入れてくれました。その点では日本よりいいかもしれない。語学力の不足の方が困った。（10代本人）

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