Friends「学校に行こう」編

血友病とともに

• 幼稚園は具合が悪ければ、休ませられるけど、学校はそうはいかないでしょう?だからとても不安でした。でも、こんな心配を学校にあんまり言うと、普通学級に入れてもらえないんじゃないかと気にしていました。そこで入学が決まってから、病院から血友病の説明冊子をもらって、お医者さんや幼稚園にも電話連絡できるようにお願いして、覚悟を決めて、夫婦で小学校に出向いて説明しました。「幼稚園でも普通にやれました。親が責任を持ちます。何かあれば私が注射をしに行きます。」目一杯、タンカを切って、何とかOK。疲れたけどやってよかったです。（母）
• 遠くの小学校に入学前、健康診断に行かされたのを憶えています。きっと、近所の小学校で断わられたんだと思います。入学前に引越しましたから、どちらにも行かなかったんですが・・・（本人20代）
• 話を聞いて、担任教諭も管理職も養護教諭の私も随分構えていたので、私がインターネットで探して、血友病に関する資料を入手しました。基本的な事から詳しく分かり易く示してあったので、管理職も熟読していましたし、校内の先生方みんなで勉強させて頂きました。実際、その1年生は本当に元気がよくって勉強も積極的に取り組むし、至って健康そのもので、血友病に対するイメージが覆され驚かされています!はじめは、出血したら血が止まらなくなったり、運動は出来ないし、重度なんてかなり危険なのかと思っていましたから...。私たちは3月程の緊張感はなくなりましたが不安がないと言ったら嘘になります。特に気をつけなくてはいけない事とかあるんでしょうか?起こりうる事故とか。これから何が起きるかわからないので、皆さんに色々教えて欲しいです。（養護教諭）
• 事前に言えなくて、入学後二週間してから言いました。その間はドキドキでした。言ったらびっくりされましたが、現場の先生から校長先生に口ぞえしていただき、そのまま通うことができました。（母）
• 本当に偶然!入学した小学校の先生に血友病の方がいて、事前に病気を説明しておいたら、その先生が低学年を受け持ってくださったのです。なんてラッキー。（本人20代）
• 家の目の前の小学校は学区外!学区内の学校までは交通量の多い狭い道路をなんと、40分以上歩かなくてはならないのです。学区内の学校は受け入れますと言ってくれたのですが、越境も考え、学区外の教育委員会に相談すると養護学校を勧められる始末。区内に通わせるか、無理しても越境を考えるか、まだ迷っています。誰か教えて!(後日談→努力の結果、越境が認められたそうです)（母）
• 兄が先に入学していたので、先生もなんとなく分かっていたのかもしれません。入学はスムーズに行きました。これって、お兄ちゃんのおしゃべりのせい?（母）
• 教師をしていると教育委員会から校内事故事例、訴訟事例と一緒に注意文書が回って来る。最近になって、それが増えた気がして、どうしても慎重になってしまう。特に学校が荒れていると、たとえ病気を理解し、子どもを受け入れる気持ちは十分あっても、これ以上、子どもを守れないからと断る例も出てしまうかもしれない。（母&教諭）

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