![お子さんとご家族の情報サイト ヘモフィリアギャラクシー・ファミリー[HEMOPHILIA GALAXY FAMILY]](../../img/logo.gif){kind=logo}
Friends「恋をしよう」編
血友病とともに
- －親として－
- お互い大人なので、あちらのご両親に話すかどうかは、任せている。まだ先方様は知らないようだ。調子が悪くなるようなら申し訳ないと思っている。本人たちはそのへんは分かっていて、二人で話し合っていると言っているが…。（親）
- －長続きのコツ－
- 仕事もそうだけど、お付き合いでも自分で管理しつつ、相手に助けてもらわないと駄目。相手に申し訳ないからといって背伸びすると、後でもっと周囲に迷惑をかけることになる。無理すれば一人でできることでも、相手にちょっと手伝ってもらったり、きつい時は正直に言ったりすることも必要。長い付き合いですから…。（本人）
- －結婚しないわけ－
- 5年間、同棲を続けてる。入籍しないのは別に独身を気取っていたいとか、病気で結婚が怖いという理由じゃなくて、彼女の仕事上の都合で名前を変えたくないだけ。他に些細な理由としては万一、出血などで自分が仕事を続けられなくなった場合、彼女の扶養家族に入ると彼女の職場に知られ、迷惑かけちゃうかもしれないという不安もあるかも…。入籍することのメリットも今は別ないし、自分も彼女の両親も納得している。（本人）
- －切羽つまりました－
- 付き合うようになって、すぐ彼女は妊娠。こっちもびっくりして、どう話せばいいのか困っているうちに時間だけが過ぎ、いよいよ中絶も難しくなってきちゃうし…。やっとの想いで彼女に病気のことを話したものの、案の定、即答はなく、結婚承諾の返事が来たのは、それから1、2ヵ月後。あわてて式の手はずを整えた。子どもが生まれて“母子共に健康”の知らせを聞くまでは、緊張の連続だった。聞いた時には本当に全身の力が抜けた。子どもも元気で、夫婦仲も良いが、今でも、その頃の話だけは何となく避けている感じ。（本人）
- －娘への告知－
- 自分は軽症でほとんど製剤を使ったこともありません。妻はもちろん知っていますが、娘には私の病気のことをはっきりと伝えていませんし、娘に出血傾向もありません。でも保因者ということになるので、そろそろ言わなければならないと思っています。先日、彼氏を連れてきました。妻とも話し合って、次に病院に行った時に検査を受けさせることなどを相談しようと思っています。でも、これはとても辛い仕事になりそうです。（本人）
- －姑－
- 子どもが辛い想いをしたことがあるのは知っていましたが、こればかりは親ができることはありません。見守るしかないのは分かっていますが、失恋した時は見てて本当に辛かった。お嫁さんには息子を選んでくれて、言葉にできないほど感謝しています。自分も親として気持ちが分かりますので、病気を知っても二人を認めてくれた相手の親御さんには足を向けては寝られません。もっとも最初は何があってもありがたいお嫁さんには絶対に口を出すまいと思っていたのですが、いろいろなことが目に付いて「口うるさいお姑さん」になりかけます。どうしても息子のことには神経質になってしまうのですね。不自然に我慢することはしたくありませんので、しばらくは近づかないようにいたします。（親）
- －親心－
- ほんと、うちの子に彼女なんてできるのかしら。心配だわ。彼女になってくれるような心の広い優しい女の子さんに出会えれば、いいんですけど。口ばかり達者なお調子者で…えっ、うちの子ですか?今、幼稚園です。（親）
海外旅行について
新婚旅行や家族旅行で海外に行く機会も多いでしょう。しかし、今お使いの製剤はハワイを含む北米、欧州、韓国や台湾を除けば現地では入手困難と考えた方がよく、薬代・医療費が高いので、入手可能な国でも製剤と患者カードは持参した方が無難です。
海外血友病関連医療機関についてはこちらを参照してみてはいかがでしょう。
また国際情勢が不穏になると税関や入国審査が厳格化します。可能なら主治医が署名した説明文書(滞在先言語は無理でも英文のもの)をいただいておいて、提示できるよう準備するのがよいでしょう。
旅行保険は原則、現在症・既往症の治療ではなく、旅行中の怪我や病気に対して支払われる内容のものですから注意してください。旅行時の医療保険の中には血友病でも加入できる保険もありますが、保障額、掛け金が変わってくるようです。しかし事故などを考えるのであれば、疾病申請が必要ない保険もありますし、旅行会社のオプションの保険、カード会社が自動的につける保険など様々なプランもありますので、チェックしてみてはいかがでしょうか。
[ 10 / 11 ]
