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Friends「幼稚園に行こう」編
血友病とともに
- 僕だけヘッドギア付けていました。「頭を怪我すると大変だから」という説明だったと思います。不思議には思いましたが付けていました。（20代本人）
今ではほとんど見なくなりましたが、それでも頭蓋内出血などの既往があったり、出血が頻回だと使用する場合もあります。膝や足首の装具の場合は、部位を補強して守るだけでなく、上手に動きを制限する効果もあります。
- 小さい頃のたくさんの出血は、成長後のそれよりも大きな影響が出そうで心配です。（母）
- 痛みが止まったら、高価な製剤は要らないと言われて、その通りにしていたら半年で足首が非常に悪くなってしました。（母）
出血時に適切な措置をいかに早く行うか。これが悪くしないためのポイントでしょう。その意味で近所の医療機関は大切ですし、家庭治療、自己注射も大切です。なお最近では、近所の医療機関にかかりながら、専門病院でもセカンドオピニオンをもらう保護者の方も多くなりました。そんなやり方も参考にしてください。
先日の患者会で、幼稚園入園の事を真剣に食い入るように聞いていた方々を見て、数年前の私の姿とダブってしまいました。やはり皆が通る道なんだと思いました。当時は、「そんなに心配する事ないよ」と先輩のお母さんから言われても半信半疑だったのに、今は、そのままの言葉を伝えたいと思えます。でも、来年は入学！！やっぱり心配です。「そんなに心配することないよ」と先輩お母さんから言われるのかな？！（ちょっと先輩の母）
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