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Friends「幼稚園に行こう」編

血友病とともに

＜コラム＞出血を防ぐ工夫、あれこれ

転倒や皮下出血を避け、足首や膝の負担を軽減するために、靴は足にあったものを履かせてください。また人にもよりますが、踵部分にクッション材が多く、衝撃を吸収してくれる靴、足首を覆うハイカットの靴も良いようです。服は硬い飾りのついた物はさけてください。家の床もウレタンなどのクッション床材を組み合わせて、フローリングの上に敷いておくことでも効果があります。小さいうちは、テーブルなどの家具の角を、梱包材（よくプチプチとか言われていますよね）で保護したり、小さいおもちゃ（ミニカーや金属製の人形など）を床に落ちたままにしておかない配慮（その上に転んでお尻に出血する子はとても多い）も必要です。ただし、これらのことをしても出血する時はあります。あまり神経質にならずに過度に行動制限することは避けてください。筋肉や運動神経を発達させておくことも、長期的には出血を防ぐ大切な工夫なのです。

では一旦出血した後に再出血を防ぐにはどうしたらいいのでしょうか？原則は輸注して安静を保つこと。たとえ止血しても、その部分の血管は補修が終わったばかりで、再出血しやすい状態にあります。しばらくはその部分を動かさないことが大切です。でも小さい子にそれを期待するのは無理。痛くなくなれば、すぐに走り出してしまうでしょう。体重も軽いので衝撃は少なく、あまり反復することはないですが、反復するようなら、運動具店で売っているサポータで軽く保護してみてください。駄目なら次に定期補充療法を主治医の先生と検討してください。これは出血エピソードの多寡や同一部位の反復の様子をみて、量と間隔を決めて、週に1～3回程度、定期的に輸注する方法です。あるいは、病院に相談して装具を作る方法もあります。装具は関節部などを外から支えて、保護すると同時に、関節の可動を制限して、活動を多少おとなしくさせます。

最終的にはお子さん自身が、「自分はどのへんに限界があって、その範囲で普段の活動をし、何をして範囲を広げていくのか」を知ることがもっとも効果的な工夫といえます。それまで頑張りましょうね、皆さん。

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