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Friends「幼稚園に行こう」編

血友病とともに

入ってみて

  • はじめの一ヶ月は半分以上、出血で休みました。この先、どうなるのかとても心配で、病院に相談。その時はサポータをしてしのぐことにしました。おかげさまで、その後は順調で今はサポータも外れてます。（母）
  • 帰りの幼稚園バスは一番最後。乗っているうちにうたた寝して、前のつかまり棒にいつもゴッツン！たんこぶが絶えません。クッション材でも特別に巻いてもらうか、小座布団でも持たせようかと考えてます。（母）
  • 今のように携帯電話もなかったので、子どもが幼稚園に行っている間は電話の傍にいなくてはならず、お使いにも行けませんでした。（先輩母）
  • 僕は足首の出血が多くて、幼稚園は半分も行けなかったと思います。当時は足が悪いと言われていた記憶があります。でも小学校の時はまあまあ行けるようになり、友達もたくさんできました。 （30代本人）
  • 「少しは病気の自覚も持たせてください」と言われるほど、腕白で困っています。病気のことを言ってもおとなしく列に並んでるとは思えません。それで余計出血が増えているような気がします。今の時期に足首を悪くしてしまって、後で動きが悪くなったらと心配です。（母）
  • 全職員に伝えてもらい、何かあれば担任に知らせるよう配慮くださってます。（母）
  • 事前に対応を説明しているので、ぶつけた場合、氷で冷やしたり止血薬（トラネキサム酸）を飲ませてくれますし、全職員に伝えてもらい、何かあれば、担任に知らせるよう配慮くださってます。（母）
  • 激しく動きそうな時には、母が早朝に寝ている自分に注射をしてくれました。僕は布団の中、目は覚めているのですが、半分寝ぼけていて、それほど怖くも、痛くもなかったです。でも母は大変だったんだろうな。（30代本人）
  • 担任とは、必ず連絡が取れる状態にしています。携帯電話を所有し所在を明確にしている（仕事の出勤日や休みを知らせる）。 （母）
  • いつも、「危ない・止めなさい・気をつけて・・・」と心配ばかりでしたので、できない事が多いと思ってましたが、幼稚園の遊具で、得意満面の顔で、遊んでいる我が子を見て、ビックリです。今では、「見えない所で、やっている事だ！見ない方がいい。先生にお任せしよう」と思えるようになりました。子供って、親が思っているよりも平気でやりこなしているんですよね（親が見ていない方が、できる事も多いです）。（母）
  • 僕の場合は製剤･止血剤（トラネキサム酸）･湿布の三点セットを幼稚園から高校まで学校に置かせてもらっていました。ほとんど使ったことはありませんが、安心でした。（20代本人）

スタッフから一言

はじめは神経質になっていても、お子さんの様子が分かってくるにつれて、幼稚園や保育園の対応はおちついてくる例がほとんどです。もちろん入園後、出血が増えて困る例がないではありません。聞き分けよくなるのは、まだ先の話ですが、それでも生活に慣れ、筋力がつけば減ってきます。どうしても減らない時は、病院と相談してサポータや装具の助けを借りてはいかがでしょう。

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