Friends「幼稚園に行こう」編

血友病とともに

• 願書配布の前日に園長、主任の先生に時間を頂き、自作の『病気に関する資料』を用いて、先生方に説明しました。その時に「受け入れて頂けるのであれば願書配布に並びたいと思います。拒否されるのであればここでおっしゃって下さい」と訊きました。「病気に関する怪我の責任は、全面親の責任とし幼稚園には、ご迷惑をかけません」園長には、この一言でしたね。その時に「一筆書いて下さい」と言われましたが、いまだに書いていません。（母）
• 最初に話したときは、不安そうで、是非また話合いの機会を持ちますので連絡しますと言われました。しかし、元気な姿を見て安心したのか、四ヶ月たった今でも、何も言ってきません。ほっておいてもいいのかな。（母）
• 入園後、しばらくして言いました。地元だし、上の子が通っていて、先生方とも関係ができていたので、「そうなんですか」で終わり。もちろん、何かあればすぐに行きますとは宣言しましたが… （母）
• 言ったら「職員会議」で検討するとの返事。後日、説明を求められたので冊子を持参してお話しをし、さらに病院の先生にも電話で説明して頂き、やっと入園することができた感じです。（母）
• 病気を伝えて、三つの幼稚園に断られた後は、妻もさすがにヘコんでいました。しかし、くじけずに四つ目でも正直に相談したら、そこはOK。妻はよく頑張りました。（父）
• 姉の迎えに行くときになるべく連れて行くようにし、元気な姿を見てもらっていました。入園のときは先生方も「そうなんですか」とアッサリ。作戦は成功。（母）
• 入ってから伝えたと母からは聴いています。「私が行って何とかしますから」と言って安心してもらったそうです。でも実は当時、親が注射をできなかったので、親と一緒に幼稚園からそのまま、病院に直行していました。 （30代本人）
• 門前払いで断られた幼稚園がありました。以前にも難病の子どもがいて、ひとりの先生が付き切りになって、とても大変な思いをしたことが原因のようです。（先輩母）
• 親が絶対に言うなと言っていたので、病気のことも、注射のことも言いませんでした。小学校三年生で初めて理解ある担任に出会うまで、黙っていました。（30代本人）
• 母親が事前に言ったと思います。僕の場合、幼稚園が歩いて2分のところだったので、文字通り「すぐにとんで行けます」状態。それが効いたのかな。 （20代本人）
• 思い切って言ってみたら、10年前にも血友病のお子さんを預かった経験があるそうで、「慣れてますから大丈夫ですよ」との返事。何も問題はありませんでした。ほんと、先輩のおかげです。 （30代母）
• 親は事前に話したようですが、病名は言わず、血が止まりにくい体質とだけ説明していたようです。それは小学校でもそうでした。（30代本人）

お子さんとご家族の情報サイトメニュー

• 血友病とは…
• お子さんをお持ちのご両親へ
• 血友病基礎講座
• インヒビターといわれたら
• 幼稚園に行こう
• 学校に行こう
• 仕事に行こう
• 恋をしよう