![お子さんとご家族の情報サイト ヘモフィリアギャラクシー・ファミリー[HEMOPHILIA GALAXY FAMILY]](../../img/logo.gif){kind=logo}
Friends「幼稚園に行こう」編
血友病とともに
血友病は「血が出やすい」病気ではありません。「血が止まりにくい」病気なのです。つまり、「他の子どもが行って危ないことは危ないし、安全なことは血友病の子どもにとっても安全」ということです。特別に行動制限をする必要は、原則としてありません。しかし、一旦、ぶつけたり、ひねったりした時は注意をしてください。皮膚の下や関節の中などで少しずつ出血が続いてしまい、他のお子さんよりもひどく腫れあがったり、痛くなったりします。最も重要な点は早く止血することです。そのためには安静、冷却や圧迫などの処置が必要になりますし、凝固因子を補充する必要があります。
こうしたことを踏まえて、血友病においては1983年から家庭治療、自己注射が認められるようになっています。出血のたびに病院に連れて行き注射をしてもらうのは、時間的、体力的にとても大変です。もし家庭ですぐに対処できれば、その負担が軽減されるばかりでなく、止血までの時間も早くなり、心理的にも安心していられます。
お子さんの発育の具合や親子の心の準備もあって、家庭治療がいつから始められるかについては、一概には言えません。早いご家庭では入園前から始めることもありますし、出血のエピソードのほとんどないお子さんでは、小学生になってから家庭で始める場合もあります。理想的には入園前に家庭治療できるようにしておくと、幼稚園や保育園に「私が対応しますから大丈夫です」と宣言して、受け入れスタッフを安心させられるかもしれません。とは言っても、子どもの血管が見えにくかったり、心の準備ができなかったりすることもあるかもしれません。無理をせず、お泊り保育などの行事を次の目標に家庭治療の訓練を考えてみるのもいいでしょう。そのあたりは主治医の先生にも相談しながら、検討してください。
[ 4 / 17 ]
