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血友病のお子さんをお持ちになられるご両親へ
血友病とともに
参考図書
- 子供が病気になったとき -家族が抱く50の不安-
池田文子 春秋社 2002年6月 - 難病の子ども情報ブック -子どもの無限の可能性を信じて-
キッズエナジー編著 東京書籍 2001年 - いでんサポートグループ -組織づくりから運営までの実践マニュアル-
長谷川知子監訳 メディカ出版 1999年
情報入手先
ヘモフィリアギャラクシー
http://www.hemophiliagalaxy.org/
友の会
静友会（せいゆうかい）
静岡県静岡市
ホームページ：http://www.e-switch.jp/seiyukai/
全国の友の会は下記のホームページで探すことができます。
http://www.hemophiliagalaxy.org/
海外における情報入手先
The National Hemophilia Foundation
（全米血友病協会：NHF）
116 W. 32nd St., 11th Floor
New York, NY 10001
TEL：800-424-2634
FAX：212-328-3777
ホームページ：http://www.hemophilia.org
NHFは血友病の患者さま､あるいは血友病のお子さんをお持ちのご両親のために最も総合的な情報を提供できる施設です。NHFは血友病の小さいお子さんを持つご家族のための仲間同士の教育プログラム、“最初のステップ”プログラムを提唱しました。
HANDI
116 W. 32nd St., 11th Floor
New York, NY 10001
TEL：800-424-2634/800-42-HANDI
FAX：212-328-3799
E-mail：handi@hemophilia.org
HANDI（血友病とAIDS/HIVの情報普及のためのネットワーク）は全米血友病協会の情報センターです。HANDIはお近く、あるいは旅行先での血友病センターの場所を教えてくれます。出血性疾患についての無料冊子もあります。
The World Federation of Hemophilia
（世界血友病連盟：WFH）
1310 Green Avenue, Suite 500
Montreal, Canada H3Z 2B2
TEL：514-933-7944
FAX：514-933-8916
E-mail：wfh@wfh.org
ホームページ：http://www.wfh.org
世界血友病連盟は私設の非営利団体で、世界中の血友病の人々にサービスとケアを推進する使命を担っています。
その他の問い合わせ先
The Hematologic Diseases Branch of the Centers for Disease Control and Prevention（CDC）のウェブサイトには血友病に関連したCDCの活動について載っています。
ホームページ：http://www.cdc.gov
The U.S. Food and Drug Administration Center for Biologies Evaluation and Research（FDA CBER）は、因子やその他の血液製剤の安全性と有効性を責任を持って保持する政府団体です。因子についての質問はe-mailで問い合わせることができます。
E-mail：OCTMA@CBER.FDA.GOV
その他の医療・患者サポートグループの案内
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