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血友病のお子さんをお持ちになられるご両親へ

血友病とともに

費用のこと　主治医や血友病治療センター

主治医と密に連絡を取ってください。地域によっては、専門の包括治療体制を整えている血友病治療センターがあります。スタッフは血友病の人々に「包括医療」を提供できるように準備され、息子さんの人生の各ステージで手助けをしてくれます。センターのスタッフには通常、小児血液科医師、血液内科医師、看護師、ソーシャルワーカー、理学療法士、整形外科医、臨床心理士、そして歯科医が加わっています。血友病治療センターは子供から高齢の方までの治療を行っており、問題が起こるのを食い止め、また問題が大きくなる前に対応する努力を続けています。

治療チームは、定期検診を通してどんな課題があるかご両親にお伝えすることができます。チームのスタッフはお子さんが何を考え、感じているか気にかけ、日々の問題に対応してくれます。というのもあなたと同じ立場のたくさんの家族と関わっているため、どんな問題が起こりうるか分かっているからです。彼らはまた、お子さんにいつ因子を投与したらいいか決定するタイミングについても助言を与えてくれます。

包括医療の目標は血友病の患者さまに長く、活動的な人生を歩んでいただくことです。血友病治療センターはご両親をサポートし、お子さんが直面する身体的、精神的、または社会的問題を克服できるよう手助けします。参考資料に載っている問い合わせ先に連絡し、お近くの血友病治療センターを確認してください。

日本国内では血友病治療センターという名称を持つ病院は少なく、地域や大学病院の小児科やこども病院などで診療が行われています。実際に包括医療を行っている病院から、各専門スタッフが不在のため医師、看護師を中心に包括的な医療を行っいる病院など様々です。包括医療をシステムとして行っていなくても、血友病の児にとり、適切な医療をされている病院も多く存在します。また、今後は医療機関同志の情報の共有が大切になると考えています。もし、最寄りの病院が包括的アプロ－チができない場合には、近隣の包括医療が行われている病院か地域の該当科を紹介してもらうとよいでしょう。

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