血友病のお子さんをお持ちになられるご両親へ

血友病に関わる医療費は、通常、健康保険を使った保険診療が適用されます。
さらに、血友病の治療については、医療費の自己負担を軽減する公的な福祉制度があります。どのような制度があり、手続きはどのように行われているかをきちんと知っておくことが大切です。しかし、公的な制度は複雑です。また、日々変化しています。病院の医療ソーシャルワーカーや最寄りの市区町村役場・保健センターにご相談ください。

医療費助成の制度：小児慢性特定疾患治療研究事業、先天性凝固因子凝固障害、治療研究事業など
福祉手当：特別児童扶養手当、障害基礎年金など(福祉手当は、病名だけでなく、病状の重篤さや検査のデータも含めて判断されます。)

近年、医療機関には、病気の方を専門とした福祉の相談員を置くところも増えてきました。
その福祉の相談員のことを、医療ソーシャルワーカー（MSW）と言います。
医療ソーシャルワーカーは、血友病に関わる医療費の助成や福祉制度、患者会など、社会福祉の情報を色々と持っています。初めて医療機関を受診するときや分からないことがあれば、いつでも相談に行ってみてください。
どこにいるか分からないときは、主治医や看護師など、病院のスタッフに遠慮なく言ってください。

家庭治療について

• お子さんが成長し家で治療ができるようになったら、主治医と家庭治 療について話し合ってください。もし家庭治療があなたにとって適切であれば、病院に通院する回数を減らすことになります。こうすることで時間を有効に生か し、出血をすぐに治療できるようになります。また、通院にかかる費用の節約になります。
• 主治医と話し合ってみてください。たくさんの助けになる資料があります。