血友病のお子さんをお持ちになられるご両親へ

「痛いなぁ…」「何かおかしいなぁ…」と感じた時、「怒られるんじゃないか」と、つい親の顔色をうかがっていました。無理を承知で遊びまくった自分が悪いんではありますが、自分でセーブできるようになるまでは（個人差はありますが）けっこうな年数がかかりました。広い心で接していただいたらいかがでしょう。とは言え、「薬のありがたみ」が分からないと、「早いうちに注射しよう」とは思いにくいかもしれません。痛みで一晩泣き明かすくらいにほっとくのも一案かも（けっこうな荒療治ですが…）。しかし、痛みが収まればまた遊びまくっちゃうんですよね…。
小さい頃から病気の事を「生れつきの体質だ」と教えられてきました。そのせいでしょうか、親に対しての文句や愚痴は言いませんでした。それが高校の頃、他の患者さまのお母さんが「どうしてこんな身体に生んだんだ！」と食って掛られ何も言い返せなかった、と言う話を聞きました。その時はまんまと親の作戦にハマってしまった気がして、「やられた！その手があったか！」と悔しい思いをしました（笑）。そんな両親でしたが、僕の前では他の理由でけんかしても、病気の事では絶対もめませんでした。それがグレずに済んだ理由かもしれません。

TK君

チクンをお母さんもしていいかな？

生後8ヶ月の時に舌を切り、病気がわかりました。半年くらいは何もなく過ぎ、歩きはじめた1才2ヶ月頃から大きな皮下出血ができるようになり、病院での注射が必要になりました。
毎回大泣きでした。そこで、注射をする前に息子と目をあわせ、「まほうの薬を入れてもらって元気に強くなるんだよ。」と言い聞かせ、終わった後は抱きしめながら、（1）ほめる（2）先生ってすごいと言いきかせる （3）家族にほめてもらうこれを毎回行いました。1才5ヶ月頃から、注射の時、泣かなくなりました。それからごほうびをつくり、チクンした日はガチャガチャをして帰るようになりました。これは今でも続いています。
私が製剤をつくる時は、先生のお手伝いをしてもいいかを本人に聞いてから行い、注射をする時は、お風呂などで「チクンをお母さんもしていいかな？先生のように上手になりたい。」と話します。最初は返事をしませんでしたが、何度か話すうちに納得したようで、病院での私の注射が始められるようになりました。
自宅で注射する時も必ず話をして、お互い納得してから行うようにしました。週2回の定期輸注ですが、水曜は病院に行き、土曜は自宅です。病院では「今日は 誰にチクンしてもらうの？」と本人に選んで行っています。土曜は自宅ですが、一針刺して血管が見つからずに失敗したときは、何度も刺さずに病院にいくことを約束しています。失敗すると不安になってくるようで、顔が変わってきます。注射がイヤと言ったことは一度もありません。定期輸注を始めたときは、「なぜどこも痛くないのにチクンするの？」と不思議そうでした。「ぼくをいつも元気にしてくれるんだよ。」と答えた気がします。何度かこのやりとりがありました。その後、納得したようです。
今は遊んでいてぶつけたりすると息子から「どうする？先生のところ行ってみる？」「ぶつけたら先生のところに行けばいいんだよネ？」と言う程になりました。自宅投与が成功すると「お母さん上手になったネ。」とほめてくれるのです。
3年間で、子供は話せばわかってくれるのだということを学びました。親の考えで何でも進めるより子供に話すことが大切です。1才でも2才でも3才でも子供 には意思があり、理解できるのだということを感じました。そして、ほめることも忘れずにいれば、どんどん成長してくれるのだと感じます。子供だからわからないと思い込むのではなく、一人の人間として接することの大切さを教えてもらった気がします。今後、もし定期輸注がイヤと言われたら、本人の言う通り、とりあえずやめる覚悟でいます。

Y君の母

血友病と診断されたお子さまをお持ちのご両親へ

私は現在28歳になる血友病患者です。職業は現在研究職に就いており、日常生活を健常者と変わらなく送っております。現在は血液製剤の進歩により、出血に対する対応をきちんと行えば、不自由を感じることはほとんどありません。従いまして、お子さんの将来について悲観する必要はないと思います。よく、こんなお母さんを目にすることがあります。血友病が遺伝病であるために、自分を責めるお母さんです。しかし、子供の立場からすると、そんなことに責任を感じる必要はない、と感じます。もしも、自分の親を責める様な血友病患者がいるとしたら、それは甘え以外の何者でもないと思います。少なくとも私自身は親を恨んだりすることは全くありませんでした。確かに日常生活に不自由がないとはいえ、全く健常者と同じ生活をするというわけには行きませんが、血液製剤により生活を補うことが出来ます。あとは、自分の生き方で、いくらでも良い人生を送ることが出来るのですから。血友病とのつきあい方は、この病気をいかに当たり前のものと感じられるか、という所でしょう。常に健常者と比較して、負い目や引け目、焦りを感じてしまうと、とたんに人生が(親としても子としても)つまらなくなってしまいます。絶対に血友病患者は痛い思いをします。苦しい時も間々あります。しかし、そうなるのは当たり前なのです。しかし、私たちはそれらのことを解決する手段を持ち合わせています。したがって、解決できる問題に対し、深刻になって落ち込んだり悩んだりするのではなく、あくまでも一つの人間の特徴だと思い、これが当たり前なんだ、と前向きに対応する方が、豊かな人生を送れると考えています。

TU君

友

俺には今、友がいる・・・。
友。それは誰しも必ずいるものだ。
この今いる地球に生まれてきた人すべてに友はできる。
それはたとえニートの人たちにもいる。
これを目にした人たちには友といえば必ず誰かが思いつくはず。

今、俺の周りには数え切れないほどの友がいる。
しかし俺の中には友は少ない。
なんたって二人だけだから。

矛盾するが、友はたくさんいるけど、一緒にいても何か疲れる。
つまらない。
学校なんかでは人をネタにしないと話続かないやつとか。
そんな人たちと話なんかしていると心が疲れる。
俺の心は閉ざされている。
閉ざしているのか閉ざされているのかわからないぐらい。

だが裏があれば表があるように俺の心を開けてくれる人もいる。
小さなときからいっしょにいた人と高校で出会った人だ。
この二人には日々助けてもらっている。
楽しませてくれる。
この二人にお礼を言っても言いきれないほどに。
この気持ちがそのまま届けばいいのに・・・。

十年以上付き合っている小さいころからの友。
小さいころから毎日遊んでいた。
家も近かった事もあるかもしれないけど十六年間の半分以上はそのこと遊んでいる。
高校は違っても家が遠くなっても今でも週末は遊んでいる。

きっと俺の病気なんか話したことはあるけど覚えてない。
だけど俺のことを下手したら家族以上に考えてくれているような。
兄弟なら良いななんて思うことも。
体格も性格も不思議なぐらいたしてニで割るとちょうどいいし。
いくら遊んでも飽きない。

小さいときの記憶が昨日のように感じられる。
心の中では兄弟だよネ。といつも思う。
ありがとう。
そしてこれからもよろしく。

そして、もうひとりは高校で出会った友。
コンっていう。
なんか不思議な人。

俺よりはるかに大人で外見はそんなに良くはないけどかっこいい人。
俺が目指したい人なのかも。
同じ年なのに視野がとても広い。
普段は勉強できるけど馬鹿だよ。
彼女の話になるとうるさいし。

だけどしっかりいろんな事を考えて自分の意思をしっかり持っている。
コンといると俺は馬鹿だなって思う。
俺は弱いなって思う。
みんなに強いって言われるけど俺よりはるか高くにコンがいる。
コンも何かの病気だ。
コンの病気はよく知らない。
コンも俺が病気だってことは知っていてもよくは知らない。
お互い相手のすべてを分かっているわけでもない。
そんなたった十ヶ月で分かるわけもない。
だけど分かり合っている。
お互い言わなくても通じ合う。
だからコンにはいろんなこと相談するし助けを求める。
これからもっと楽しくなるよ。
これからもよろしく。

俺の病気・・・。
俺の事を心配してくれている家族。
病気を治そうと努力している先生方そして明かりを灯してくれる友で乗り切れる。
どんな病気に対しても万能薬は人の気持ちなのかもしれない。
そんなことを考えている俺は幸せに満ちている。

下向いている人。
そしてその家族。
病気だと思うな！
病気だからあれはダメこれもダメなんて思っている人。
差別がどうとかこうとか言っている人
よく考えろ。
自分で自分を差別していないかを！
俺らの病気は気持ちしだいでどうにでもなる。
悪くも良くも。
どうせなら良くしてくれる家族、先生を探せ
そして友を・・・。

植田 浩亮（17才）