血友病のお子さんをお持ちになられるご両親へ

「サマーキャンプお世話になりました。」

初めて親元を離れての生活で、大丈夫かな？と思いつつ送り出したサマーキャンプでした。でも、親が思うより子供は成長しているようです。そんな風に感じました。今回のサマーキャンプで感じたことをメールさせていただきました。親になって、この病気と向き合い、受け止め、最善を尽くしてきたつもりですが、子供は子供なりに受け止め、私達以上に真剣に病気に向き合っていると感じました。当事者である彼達は年齢に関係なく、私達が心配するまでもないくらいに、病気に向き合っています。私達はそのサポートをしていけば良いのだと思いました。今回のサマーキャンプで子供が自己注射の勉強をしている姿をみて感じた私の感想です。本人からは『まだ早かったかな？？？』などと帰りの車で話してましたが、サマーキャンプ後の家での輸注では、私が傍についてアドバイスさせてもらったり、少し手伝ったりしていますが、今の所自分で注射し、成功しています。決して早くなかったのでは？と親の立場からは思うのですが...。8月に包括外来に伺います。先生、もしSを見かけましたら話を聞いてくれますか？ 本人はとっても自慢したいようです。（笑）先日、Sに同じ病気の友達の中にはキャンプ（自己注射）に参加が嫌だ！って言ってる子がいるんだよ。Sはすごいね！と話したところ『どうして嫌なの？』と聞かれたので、『まだ早いって思ってたり、恐かったりするのかな～』と私が言いましたら、『ちょっと勇気を出せばいいのに』と言っておりました。『Sはどうして勇気が出せたの？』と聞きましたら、『お母さんに、カッコイイところを見せたかったから！』と笑いながら答えてくれました。

Sくん9才のおかあさん

「がんばろ！」

卒業式の日に 浩くん12才

ぼくは、血が止まりにくい体質だ。一年生から六年生まで数回は、入院している。勉強についていくのも先生が手伝ってくれてやっとだ。入院して勉強におくれても先生は、いつもこう言ってくれた。

「おいつける。がんばろ！」

五年生のころ休みが多くてついていけなかった図形。六年生でも勉強した。ついていけなかった。回りの友達もいろいろ教えてくれた。

一年生のころ病気のことをいろいろ言われた。でも今は、何も言われない。みんなが病気のことを理解してくれてる。けがをしてしまったりしてもいろいろ手伝ってくれる。五年生のころぼくはみんなにあまえてるような気がしてしかたなかった。いやだった。でも今は、そんなことはないと思う。日常生活で困ることは何もない。それもみんなのおかげだと思う。けがをしてしまってもみんなこう言ってくれる。

「がんばろ！」

と言ってくれる。

六年間のぼくのささえは、家族、先生方、みんなのおかげだと思う。みなさんありがとう。

「お父さん、お母さんへ」

ぼくは、血友病なのに今まで育ててくれてありがとう。いろいろなこと教えてくれたりしたね。ぼくが病気だとしったときはどんな気持ちだったかはだいたいわかるようなきがする。でもぼくはお父さんお母さんを絶対うらまない。だってお父さんお母さんのおかげでいろいろな体験できたから。いろいろ覚えて注射したりしてくれた。ありがとう。手術のときいろいろな人がきてくれた。ありがとうございました。うれしいような、こわいような気持ちだった。手術が終わり目がさめたとき「お父さんは？」って言ったのにいなかったのはくやしかったけどお父さんきてくれてうれしかったよ。外はくしたときみんなでまっててくれてうれしかった。いつも心配かけてごめんなさい。でもだいじょうぶだよ。お父さんお母さんが大事に育ててくれてるから。あと今まで病院の先生方、小学校の先生方にもいっしょにおれい言わないとね。それから静岡一みじかい手紙でも書いたけど今までありがとう。お父さんお母さんが大事に育ててくれたから今ここにいるんだよ！みの回りのみなさんにもめいわくかけてるかもしれないけどすいません。お父さんお母さんみなさん今までありがとう。そしてこれからもよろしくおねがいします。

ちっちゃい子どもを持つお母さんへ

T.K.さん（20代）

出血をして安静にしているお子さんは、とても不安です。一日中布団の中にいてみてください。起きているのに動けないということは、たくさん考えてしまいます。かまってほしくて、甘えたり、わがままを言ったりします。そんなときは、いっぱい話してください。話す内容は、なんでもいいんです。お母さんの笑顔があって、話をきいてくれるだけで安心します。病気のことを話す機会があったら、すこしだけわかりやすい言葉で話してください。「病気なんだから」「しょうがないね」とか説得するのではなく、病気と友達になって上手につきあう方法を話してみてはいかがですか？

幼稚園・小学校に入る時期に

幼稚園や小学校に入学するときに、担任の先生や保健の先生に病気のことを話しますか。学校は、一日の活動時間のほとんどを過ごす場所です。病気が周りに知れることを恐れずに相談してみてはいかがですか。先生は、きっとお子さんの味方になってくれるはずです。自分の時は、小学校の入学を認めてくれない教育委員会に地元の病院の先生が、母と一緒に教育委員会に掛け合ってくれたそうです。幼稚園の入園の時にも園長先生が、病院まで病気の事を教わりに来てくれたそうです。血友病は特別な病気ではありません。ちゃんとした知識と対処をしていれば普通の子と同じ生活が送れるのです。この知識と対処を理解してもらうためにも一度話してみてはいかがですか。私は、周りのたくさんの人に支えられて生きてきました。よき理解者に恵まれてきたと思います。その理解者を作る一歩を踏みだしてみる勇気をもってください。

小学校に通う子どもをもつお母さんへ

病気だからといって、スポーツを控えさせていませんか？外で思いっきり遊ぶのを禁止していませんか？小学生の１日は、大人の一週間と同じくらいの価値があります。なんでも経験をさせてあげてください。野山を走り回ってもいいじゃないですか。体育でサッカーや剣道をしてもいいじゃないですか。出血をしたら子どもは、何をどこまでしたら出血するかということを学びます。出血を恐れてなんにもしなければ、一人で歩けない子どもになってしまいます。自分の中で、「これがだめ」「これ以上は出血する」を理解することが、将来の宝物になると思います。「ど～せだめだから」「やりたいけどあきらめる」って気持ちになるほうが、よっぽど子どもの将来の目を摘んでしまいます。遊びのなかの発見、経験はそのときにしかできないことなのですから。

中学にかよい始めた子どもをもつお母さんに

中学にはいると部活も始まり、自分の意志で決定することが増えてきます。病気の事を理解し、自己注射をしていると思います。活動量が増え、出血も頻繁になるかも知れません。でも、それは、自己責任なのです。子どもに任せて見守ってください。親が思う以上に子どもは、病気の重さを理解しています。頭部の出血、腹部の出血などが命に関わる重大なことも…。早い時期に出血を発見することが、早く治る一番の方法であることも。小学校の頃は、注射がいやで出血を隠してしまうこともあるかも知れません。それは遠足などの学校行事に行きたいからとか子どもの思いが隠れているんです。その隠れた部分も理解してあげてください。

大人になるにつれ…

好きな人ができる頃です。もう血友病が遺伝子の病気ということも理解してると思います。でも、そんなことは、関係なしに人を好きになるんです。自分で悩んで解決する方法を知っています。血友病の子は、病気の苦しみや、周りの人の優しさを知っています。そのことが、他の子どもに対しても思いやりの気持ちがある子に成長していると思います。今まで病気と向き合い、受け入れてきたことは、大きな財産に変わっていると思います。自信をもって、見守ってあげましょう。それでこそ病気を含めて理解してくれる人が現れてくれると思います。（たぶん…）

最後に…

血友病は、特別な病気ではありません。たくさんある病気の中の一つの病気なのです。普通に生活をしても全然平気なのです。出血をしても注射をしてください。病気のことでちぢこまる必要なんてないのです。出血することも経験、遊ぶことも経験、すべてが宝物なのです。小さな傷からの出血…自分一人の力で止めることができないけど、大切な体なんです。健康に生活ができているんです。今まで、たくさんの人に支えられて生きてきたんです。きっと、病気を受け止めてくれます。不安や悩みは、必ず出てきますが、一緒になって話して、一緒に歩いていきましょう