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血友病のお子さんをお持ちになられるご両親へ

血友病とともに

気持ちと行動　行動

どのくらいお子さんを守ればいいのでしょう？

ご両親というものは、皆、子供を守りたいものです。過保護な親は心配しすぎたり、細かいことに気を使いすぎたりします。ご両親がこの不安感をお子さんに移してしまうと、無力な、いつもビクビクしたお子さんになってしまいます。リスクを負うことを恐れていては、お子さんは自分の能力を十分に活かしきれないのです。

お子さんのために

  • すべての子供はリスクを負い、自分で行動することを学ばなければなりません。たとえ血友病を持つお子さんであっても。
  • 過保護にならないようにするために、全ての出血を防ぐことはできないことをまずご両親が受け入れてください。お子さんが成長するためにはゆとりが必要です。
  • 年齢に見合った運動を選ばせてあげましょう。必要なリスクを負うことと、無鉄砲に危険を冒すことは違うことを教えてあげてください。
  • 他の子に対するのと同じようにお子さんにも安全対策を取ってください。お子さんに気をつけなさいと注意する回数を減らすようにしましょう。

息子は結局は男の子。いつまでも抱きしめて守ってあげられるわけではないのです。

－リンダ･クレメント、ブレット12歳の母

しつけ：必ず必要です

しつけとは、して良いことと悪いことの限度を教えることです。これは、ご両親であるあなたや、社会によって作られていますが、お子さんも自分で自分の限度を設定できるよう指導してあげましょう。子供は行動の許容範囲を知りたいものですし、知る必要があります。血友病の子供も他の子供と同じ量のしつけが必要です。

上手にお子さんをしつけるには

  • 子供はどの子もかんしゃくを起こします。
    かんしゃくを起こしている間、落ち着いた態度でいてください。あなたが反応しなければお子さんはすぐかんしゃくを止めるでしょう。かんしゃくの間、周りにお子さんが怪我をしそうなものがないか確認してください。
  • 出血する恐れがあるので決して叩かないでください。
    “一時禁止”が大抵の場合、効果的です。お気に入りを取り上げたり、好きな遊びを短時間禁止してください。
  • お子さんが感じていることを話すよう促してあげてください。

しつけについてもう一つ

ご両親は血友病のお子さんに対して他の子よりも甘くなります。自由が多すぎるお子さんは、わがままでルールを守らない無鉄砲な子になってしまいます。制約が多すぎても害がありますが、一貫して規則を守らせることによってお子さんは行儀を学んでいくのです。

あなたが血友病を障害と考えれば、お子さんもそう考えるようになります。お子さんが自分でできる範囲を安心して自分のペースで決められるようにしてあげてください。（親や周りから言われることに振り回されず）そうしていく過程のなかであなたも何かを学んでいくでしょう。

－ミシェル･ライス、ランス9歳、ルーカス4歳の母

ご兄弟・姉妹への説明

本人への説明と同じようにご兄弟・姉妹への説明は大切です。ご両親は、血友病と診断がついたばかりのころは、患者さまの方に目がいくのは当然のことであり、ある意味では仕方がないことでしょう。しかし、気持ちが落ち着いてきたら、ご兄弟・姉妹にも同じように目を向けていってあげてください。ご兄弟・姉妹は、患者さまに気持ちが向いていることを敏感に感じとり、出血が重くなったり、病院への受診が多い場合には、さみしくても口に出せないでいます。出血が落ち着いたら、できるだけ目を向けて、ご兄弟・姉妹のための時間を作り、またしっかりと抱きしめてあげましょう。「元気なんだから、がまんしなさい」という言い方は、適切ではありません。ご兄弟・姉妹のさみしい気持ちと、がまんしたりすることで本人と同じようにがんばっているということを理解してあげてください。その上で、時期をみて説明をしてあげてください。けんかの時に患者さまの頭をぶたないように話してください。

説明の内容は、本人と同じように年齢にしたがって段階的に行なうのがよいと考えられています。静岡県立こども病院では、本人に対しては、小学生未満では病態の説明を行ない、小学生以上では病名も含めて説明を行なっています。小学生未満でも病名もわかる子もいます。遺伝形式については、小学生高学年以上で、両親の了解の上行なっています。静岡県血友病連絡会議では、保因者に対する説明の時期は、本人より遅く高校生以上でよいという結論です。しかし、タ－ナ－女性についてのイギリスでの説明ガイドラインや当事者の意見では、すべてのことを小さいうちから教えるべきとあります。私は、その子の性質にもよりますが、小学生高学年以上の適切な時期に、遺伝形式について説明し、保因者であるかどうかの検査の時期を話し合っておくのがよいと考えています。その上で、高校生ぐらいで検査を受けることをおすすめします。

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