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血友病のお子さんをお持ちになられるご両親へ

血友病とともに

出血の種類　中等症出血

中等症出血は重症より程度の軽い出血です。中等症出血が起こった場合、その部位の観察を十分に行い、出血がひどくならないか、ちゃんと治っていくか確認してください。出血が止まらない場合、または質問がある場合は主治医か血友病治療センターに相談してください。凝固因子の補充が必要になる場合もあります。

関節内出血

お子さんが成長してより活動的になると、関節内出血を経験します。関節内出血はどの関節でも起こりますが、頻繁に起こるのは肘、膝、足首です。関節が血液でいっぱいになると、圧迫されて痛みを生じ、治療しないと関節は不可逆的な損傷を受ける可能性があります。関節の出血が少量の時は、分からないことがあるので、他の症状の出現に注意してください。

どんな症状に注意したらいいのでしょう

  • 赤ちゃんははっきりした理由がないのにぐずついたり泣いたりします。（お腹は空いていない、のどは渇いていない、腹痛でもない、オムツがぬれているわけではない、寒いわけでもない、暑いわけでもない。）
  • 痛みを生じないように関節を自由に動かすことができません。小さいお子さんが関節を伸ばさなかったり、体重をかけることができなかったり、腕や足を使わなかったりする場合は関節内出血を起こしていることがあります。
  • 出血している関節は、もう片方の関節より温かく感じ、腫れています。

次のことを行ってください

  • 関節内出血が疑われる時はできるだけ早く治療をすることが大切です。関節内出血が疑われる時には主治医か血友病治療センターに連絡してください。
  • 関節を高い位置に保ち、楽な姿勢にしてください。
  • 冷却剤（アイスノン等）をあててください。（もしない場合は冷えた野菜かタオルで代用できます。）
  • 冷却剤（アイスノン等）で痛みは和らぎますが、出血は止まりません。
  • 氷は直接皮膚に接触させないで、タオルに巻いてください。
  • 早く治療すれば痛みは和らいできます。

安心できたことの一つは、医師に「お子さんをどう診ていけばいいのかわかっています。何かありましたらいつでもお話ください。」と言われたことでした。

－ディートリス・バリー、ドリュー4歳、トニー2歳の母

筋肉内出血

筋肉を打ったりくじいたりすると出血が起こります。重症の血友病の患者さまでは、腕や足の筋肉の出血が理由もないのに起こることがあります。筋肉内の出血では、多量の出血が起こり得ます。出血が進むと、神経や血管を圧迫して重篤な障害が起こり得ます。そのような場合にはただちに治療することがとても大切です。

どんな症状に注意したらいいのでしょう

  • はっきりした理由もないのに泣いたりぐずついたりしていませんか？
  • 腕や足を動かすのに支障はないですか？小さいお子さんでは歩こうとせずにハイハイをすることがあります。歩ける場合でも歩き方がおかしいことがあります。
  • 周辺が腫れていないか、もう片方の腕や足と較べてみてください。

次のことを行ってください

  • 出血を起こしている筋肉は､他の部分より温かく感じられます。
  • 主治医に連絡をしてください。凝固因子の補充が必要です。冷却剤（アイスノン等）で痛みは和らぎますが、出血は止まりません。
  • アスピリン等（アセチルサリチル酸）は絶対に与えないでください。

皮下出血

「皮下出血」とは皮膚の下で起こる出血のことです。中心部が膨らんだりたんこぶになったりする皮下出血は、赤ちゃんが血友病である最初の兆候となります。こうした皮下出血は「皮下血腫」といいます。一般的に皮下出血に治療は必要ありません。この出血で大切な部位は影響を受けないからです。

血友病の赤ちゃんは、生後数ヶ月では行動が制限されるためにあまり問題になりません。ハイハイしたり歩いたりし始めると、つまずいたりして小さなたんこぶや皮下出血が絶えません。もし皮下出血がひどくなったり、不快感を示すようであれば、主治医か血友病治療センターに連絡をしてください。

覚えておいてほしいこと

  • 皮下出血は治ってくると色が変わります。最初は青色か紫色で、消えかかると緑色、茶色、黄色になります。皮下出血が完全に消えるのに2週間ほどかかります。しかし、皮下出血が大きくなったり黒くなったりしたら治療が必要な場合があります。
  • 血友病の赤ちゃんは抱っこしたり触ったりしただけで皮下出血を起こすことがあります。けれども赤ちゃんを抱っこするのをやめないでください。赤ちゃんは皆抱っこされたがっています。赤ちゃんがハイハイし、歩き、立ち上がるようになると、腕、足、肘、膝、顔、お尻などに皮下出血ができます。胴体の下にやさしく手や腕をそえて“すくいあげるように”赤ちゃんを抱き上げてください。
  • よちよち歩きの赤ちゃんは腕や足にたくさんのあざができます。通常、問題とはならないので自由に動き回らせ、成長させてあげましょう。
  • 皮下出血は時間が経つにつれて小さくなります。完全に消えるまで2週間程度かかるでしょう。（あざの周りをペンで囲って、小さくなっているかどうか見る方法もあります。）

あざと上手に付き合うには

  • あざの量を最小限に留めるため、息子さんのズボンに膝あてをし、テーブルの角や家の中にある硬い部分にあて物をつけておきましょう。
  • ベビーベットの内側に衝撃吸収のあてものをつけて、あざを防止しましょう。
  • 氷で冷やして痛み、はれ、変色を和らげましょう。

痛みと上手に付き合うには

痛みを和らげ、熱を下げるには通常アセトアミノフェンを成分とする解熱鎮痛剤を与えてください。添付文書についている使用要項に従い、赤ちゃんの年齢と体重に見合った投薬をしてください。詳しくは主治医か血友病センターに連絡してください。

アスピリンについて注意すること：アスピリンにはアセチルサリチル酸という化学物質が含まれていて、血小板の凝集（凝固の過程で血小板同士がくっつくこと）を抑制します。そのせいで、お子さんの血液は固まりにくくなります。アスピリンはまた、胃をいため、出血を生じさせることがあります。薬がアスピリンを含んでいるか分からない場合は、主治医か薬剤師に相談してください。処方箋以外の薬をお子さんに与える時は必ず主治医に相談してください。

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