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血友病のお子さんをお持ちになられるご両親へ

血友病とともに

血友病とは　家庭治療について

血友病の患者さまやご家族が、主治医から製剤の溶解方法や注射手技の指導を受け練習することで、家庭で凝固因子の注射をすることが1983年からできるようになりました。このことで、出血に対して早期に対応ができるようになり、血友病の患者さまやご家族の生活の質（QOL）の向上に役立っています。しかし、家庭治療は、製剤溶解の方法、注射の手技、副作用についての観察、および片づけについてすべてにわたり安全で確実な手技が要求されます。それには、チェックリストなどを利用した反復練習をするしかありません。また出血や投与記録は、カルテに代わる大切なものと考えられ、患者さまやご家族が記載する必要があります。製剤を投与する投与量や時期、投与回数についても判断する知識を持たなくてはなりません。
お子さんに注射をすることはとても難しいと思うことでしょう。しかし、いつかは皆ができるようになります。あせらず、肩の力を抜いて練習に努めてください。家庭治療の許可がおりて、行なうようになっても、特に初期のころは失敗することもあり、成功率にも波があります。失敗が重なる時には初期の方法を思い出し、必要でしたら病院に通い、手技を見直すとよいでしょう。出血や投与記録は、必ず病院に持参し、主治医にみせてください。迷うことは必ず質問をしましょう。家庭治療を初めても、判断に迷う場合には、主治医や看護師と連絡を取り合い、一緒に考えてゆきましょう。

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