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血友病のお子さんをお持ちになられるご両親へ

血友病とともに

はじめに　お父さん、お母さんへ

ここに出てくるご両親は、あなたと同様に、血友病と診断された息子さんをお持ちです。そしてこのご両親は、今のあなたと同じような気持ちを抱いていたのです。多くの人は涙を流し、混乱し、将来に不安を感じました。多くの人が「どうして私の息子が？」と考えました。

この冊子はあなたご自身のために書かれています。最近血友病と診断された赤ちゃんや小さいお子さんをお持ちのご両親のために、この内容があなたの恐れを和らげ、不安に応えてくれることを願っています。

ここには、お子さんの治療、出血の種類、予防、そしてお子さんの健康を維持する方法についての情報が載せてあります。詳しい医学的な情報はあまり沢山は書いてありません。もっと詳しい情報を知りたい時には、主治医や血友病治療センターから教えてもらってください。また、あなたが取りうるいくつかの方法が紹介されています。お子さんのことはあなたが一番ご存知ですので、あなたが別の情報を入れることができるように余白を用意しました。ご自由にご記入ください。

この中には、きっと初めて知ることがあります。まさにあなたと同じような家族のことについてです。この中の引用は実際のご両親のもので、どの方も、あなたが今体験していることを経験し、克服したのです。おそらくご両親の体験は、あなたが血友病とよりうまく付き合っていけるようにしてくれるはずです。医療的な、あるいはご両親のためのサポートがたくさんあります。（情報入手先）

「血友病の子供たちは幸せで、すこやかに、そして活動的な生活をしています。あなたのお子さんもそうなるのです」

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